terça-feira, 9 de junho de 2015

Mãe e dois filhos com doença rara não têm lágrimas nem sentem dor

HSAN é doença hereditária; mãe e filhos são portadores dela (Foto: Arquivo Pessoal/ Felipe Saúda)

Uma família de Santos, no litoral de São Paulo, sofre há vários anos com uma condição rara que a impede de derramar lágrimas ou sentir dor. A doença se chama HSAN, sigla em inglês para Neuropatia Sensitiva Autonômica Hereditária, e afeta o sistema nervoso.
Os portadores do HSAN sofrem a degeneração das células ganglionares autônomas - ligadas as informações visuais e nervo ótico - e da raiz dorsal, com a perda de sensações e disfunção autônoma. Ele destrói ainda as fibras responsáveis pelas sensações térmicas e dolorosas dos pacientes.
O jornalista Felipe Saúda, de 27 anos e um dos portadores da doença, conta como ele, sua irmã, Taymara Saúda, de 25 anos, e sua mãe, Fátima Bragança Saúda País, de 54 anos, souberam do HSAN. "Nossa doença é rara. Porém, o caso da minha irmã é o mais severo e, por não se enquadrar em nenhum dos tipos já catalogados, é extramente raro. O diagnóstico dela foi confirmado por meio de uma biópsia de nervos que foi realizada em 2011. Mas a minha irmã, desde bebê, já apresentava alguns sintomas esquisitos”, lembra.


G1 

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